Inspiratie
“Meer grip op hoofdpijn door digitaal hoofdpijndagboek”
Patiënten van het expertisecentrum voor hoofd- en aangezichtspijn in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen kunnen sinds kort gebruikmaken van een digitaal hoofdpijndagboek.
“Sinds november 2022 is dit ook de standaard bij mij in DC Klinieken Almere. Zorgverleners én patiënten zijn er blij mee, want het dagboek helpt zowel artsen als patiënten verder. Het geeft beiden meer inzicht in de patronen van de hoofdpijn en biedt handvatten om – in overleg – tot een meer persoonsgerichte aanpak van de klachten te komen.”
Willem Oerlemans, neuroloog bij DC KliniekenGeen hoofdpijndossier
Het nieuwe digitale hoofdpijndagboek is geen hoofdpijndossier, maar juist een slim hulpmiddel om zicht te krijgen op je klachten. Landelijk mag het vernieuwende initiatief op de interesse rekenen van de Vereniging Nederlandse Hoofdpijn Centra. De vereniging heeft zelfs al aangeboden te ondersteunen bij een landelijke uitrol van deze digitale zorginnovatie bij de VNHC-aangesloten hoofdpijncentra in Nederland.
Technologie
Het digitaal hoofdpijndagboek is technologisch gerealiseerd in samenwerking met Curavista. Het dagboek is in de vorm van een app gegoten en bestaat uit 2 delen:
- een diagnostisch gedeelte;
- een monitoringsgedeelte.
Het digitale dagboek is inmiddels ruim 20.000 keer ingevuld door meer dan 400 patiënten van CWZ en van 3 andere ziekenhuizen, die dit initiatief van CWZ graag hebben overgenomen. Deze digitale ontwikkeling is mede mogelijk gemaakt door de Versterking Eerstelijn Zuid-Nederland (VEZN) en Zorgverzekeraar VGZ.
Ervaring patiënten
In de 2 webinars over het hoofdpijndagboek vertellen ook patiënten over hun ervaring. De webinars vonden plaats als onderdeel van de Slimme Zorg Estafette 2023. Zo vertelt Ingrid, patiënt geweest bij CWZ, over haar ervaring met digitale zorg via het digitale hoofdpijndagboek. Hoe heeft Ingrid de digitale zorg ervaren? Ze reageert enthousiast.
“Geweldig, ik wil ook liever niet in het ziekenhuis komen. En ik denk dat ook voor de meeste patiënten zo is dat ze liever niet in een ziekenhuis komen. Ik heb heel lang afgehouden om contact op te nemen met een migraine-poli, omdat ik juist niet naar een ziekenhuis wilde. Uiteindelijk was het gewoon nodig. Mijn huisarts stond erop dat ik naar een specialist ging. En toen kreeg ik tot mijn verbazing de mogelijkheid dat het online kon. En dat was zo’n ongelofelijke opluchting voor mij. Het heeft ervoor gezorgd dat ik mij geen patiënt voelde en ik ben fantastisch geholpen. Ik ben nu echt wel stappen verder gekomen. Mijn migraine is voor mijn gevoel nu veel beter onder controle.”
“Duidelijke overzichten waar je echt iets mee kunt”
Patiënt Jesse heeft migraine sinds zijn jeugd en is tegenwoordig patiënt bij DC Klinieken Almere.
“Het hoofdpijndagboek geeft duidelijke overzichten waar je echt iets mee kunt. Het dagboek kan ook een middel zijn om dingen in perspectief te plaatsen.”
Perspectief
Jesse deelt dat hij de laatste dagen vaak te zwaar weegt als hij zelf moet beoordelen hoe het gaat, ook over een langere periode. Zeker als er sprake was van pijn door migraine. Met het overzicht krijgt hij nu de mogelijkheid om hier met perspectief naar te kijken. Bijvoorbeeld als het de afgelopen dagen minder ging: “Maar als ik dan kijk naar de afgelopen twee maanden, ging het eigenlijk best wel goed.” Een perspectief dat hij miste in andere hoofdpijn- apps en dagboeken. Verder geeft hij aan: “je houdt een eigen dossier bij met koppelmogelijkheden met een PGO. Dat is denk ik ook een plus.”
Betere hoofdpijnzorg
De initiatiefnemer van deze innovatieve app is Wim Mulleners, neuroloog bij CWZ. Uit internationale onderzoeken blijkt volgens hem dat de hoofdpijnzorg beter kan. Er is bijvoorbeeld sprake van onder-diagnostiek en onder-behandeling. Met Pieter van Haren, klinisch informaticus in CWZ, is hij daarom gaan pionieren. Samen gingen ze vervolgens voor de ontwikkeling van het digitaal hoofdpijndagboek. Allereerst werd een nieuw zorgpad ontworpen en vervolgens werd de digitale ondersteuning verder uitgewerkt. Inclusief algoritmes en inclusief een app. Het digitale hoofdpijndagboek was dus geen doel op zich, maar moest een onderdeel zijn van de behandeling.
“Patiënten krijgen vaak te horen dat ze met hun hoofdpijn moeten leren leven. Daar wil ik al jaren iets mee, of liever gezegd, tegen doen. Eerdere pogingen elders in het land toonden aan dat de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen tot betere hoofdpijnzorg leidden, maar financieel niet haalbaar was. Daarom ben ik op zoek gegaan naar een andere oplossing: digitalisering van het gehele zorgpad via zowel een app als videoconsulten en (uitsluit)vragenlijsten.”
Handige overzichten
Deze oplossing is eerst uitgerold bij het CWZ, waarna DC Klinieken als tweede centrum is begonnen. Het selecteren van de patiënten doet Willem zelf, geeft hij aan tijdens het webinar. Het aanmelden wordt vervolgens gedaan door de verpleegkundige die ook een groot deel van het vervolg regelt.
“Als iemand dan voor een vervolgafspraak langskomt, kan ik dat goed voorbereiden door het dossier van de patiënt te openen. De handige overzichten geven heel snel inzicht in de huidige stand van zaken. Plus, de ervaringen van Jesse en Ingrid onderschrijven mijn patiënten ook.”
Willem Oerlemans, DC KliniekenPatiënten krijgen een beter inzicht door iedere dag hun hoofdpijnklachten te monitoren. Ze vullen dagelijks via een vragenlijst in de app in of ze hoofdpijn hebben gehad, of er medicatie is gebruikt en of er beperkingen waren in de sociale sfeer. In de praktijk ervaren patiënten door die analyse meer regie en dat inzicht kan ook helpen bij een meer persoonsgerichte behandeling.